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我女儿经历的特应性皮炎湿疹

 

这篇文章的起源是一次小区妈妈群的聚餐。群主建议我可以把逍遥小时候一年多的湿疹经历写下来,会有些妈妈需要,能具有些许参考意义。

以下说的经验都是针对严重的全身过敏型湿疹。

逍遥刚生下来的时候母乳一直吸不出来,所以她的第一口奶是奶粉,不是母乳。大家也都知道第一口奶很重要,如果是奶粉,就会增加孩子过敏的几率。而这也是后来才知道的,因为我当时真是什么准备都没做,就在指望月嫂。月子里也是母乳和奶粉一起喝,因为母乳实在是太少,孩子饭量又大,吃不饱直哭,这是前提。娃在月子里的时候起了一脸的疹子,后来一个星期自己消掉了。但是一直拉肚子,当时家里五个人,没有一个人发现宝宝拉肚子,只有我觉得拉的好像有点稀,而且一天拉八九次,甚至十几次。月嫂说没聚肚就是这样,婆婆说如果是拉肚子肯定会瘦的,而逍遥是每天都在长胖。实际情况也是她月子里长了3斤多,又长高了几厘米。这是非常奇怪的一个点,误导了我们的判断。所以说,婴儿拉肚子也不一定会瘦,如果觉得有异样,要立即就医。

我那个时候在坐月子,懂的也少,心思一直在怎么把母乳补上来,也是蠢,宝宝就这样一直拉了大半个月,直到有一天拉出的大便里带了脓和血,我医院。那个时候我记得是出生45天,42天的时候我才实现了全母乳喂养,断了奶粉。结果医生说是乳糖不耐受,要先断了母乳喝无乳糖奶粉。于是喝了5天无乳糖奶粉,拉肚子好了,大便正常。但是娃的脸上和身上开始起些零散的小疹子,这边消了那边就起来,反正就是不间断,后来就开始成片,到快5个月的时候大爆发,全身起满,包括头皮,身上没有一处皮肤是好的。逍遥这段时间的照片很少,没有时间拍,也不忍心拍,拍了也不忍心看。所以我就不放图片了。之后的很长一段时间我都陷在自责里,如果当时第一口奶是母乳,如果没有喝奶粉(后来证明她对牛奶是过敏的),如果没有拉肚子拉那么久,会不会后面也不会爆发这么严重的湿疹。我们当时也没有想到一个小小的湿疹这么顽固,好几个月了都不见好反而一直在增多,当时一个高中同学跟我说她家小孩湿疹也比较重,到十个月好像才好,要等长大。在这里也谢谢她,恐惧来源于未知,知道了同学家小孩的情况,心里总算是有了点底。

医院挂了很多专家,都是让抹各种皮炎药膏,也就是激素药膏。只是开的药膏激素等级不同,一般的专家开强度低的激素,名专家开强度高的激素,越强的激素见效就越快。然后就是开吃药靠掰的那种过敏药,让不要洗澡。洗澡的问题后面会说到。激素药膏是什么作用呢?大家都知道湿疹非常的痒,尤其是全身湿疹,痒起来的时候小孩都哭到崩溃,小手到处抓,那个时候逍遥每天都没有睡过整觉,能睡着一个小时就很不错了,基本都是睡20分钟就痒醒,几个月的孩子,当人家都睡十八个小时的时候,她每天加一起不过能睡四五个小时。每天最痒的时间在凌晨的一点到四点,夜里基本都是不睡的,偶尔睡着也是哭累了,睡过去了。而激素,对于这个时候的她,就是鸦片。抹上去,就不痒了,湿疹也会消掉,退到皮肤下面。等几个小时药效一过,湿疹卷土重来,然后激素的用量就会越来越大,皮肤也会因此留下色斑。明白了吗?激素只是消除了皮肤表面的痒感,治的是表,不是根。如果要抹,她就是全身用药,包括脸,因为脸上也是起满的。激素可以抹一次两次,可这个湿疹是个长期的过程,可能要持续一年,难道要抹一年的全身激素吗,对于一个小婴儿来说,这样大量的用药,会有什么后果,我不敢想。

而在这断断续续的5个月,我开始查阅大量的资料,包括各种偏方。都是越用越糟,用艾叶洗,洗完过敏的更重,好在这个时候我已经过了孕蠢,也不一味听信别人治好的经验。因为第一,别人家的湿疹不重,可能是热的,也可能是偶尔什么过敏了临时起的,就算不处理,过两天也自己好了;第二,就算别人家用的方法,对症了,对的也是他家孩子的病症,不可推人及己。那个时候,天天抱出去玩,穿的都是最少的,因为湿疹不能有一点点的热,小区里的人都熟了,每每都会安慰我,感谢。恼人的是去商场,尤其是去孩子王,有的人是真的关心,告诉我们自己的经验,而有的人看到逍遥的样子就会上来进行指责,我不是玻璃心,语气和神态也并不是由我自己脑补,而是真实的存在,连反应迟钝的老曹都反感对方的这种指责。什么指责呢?一搬是五十多岁的阿姨,上来说哎呀你的小孩都这样医院看看啊!等我们走了,她还会跟旁边的人说,现在年轻人也不知道是怎么带孩子的。一开始,我们还解释,说看了很多医生,不是一时半会能好,比较严重,后来就直接忽略了。自己的孩子这个样子,本身我们的内心就是焦虑的,痛苦的,甚至是有点绝望的,因为一直没有找到正确的方法,也没有人有同样的例子给我们参考,医生只会开给我们激素和过敏药,我又不敢用。还要顶住公婆和父母的责备,说我不听医生的话,导致孩子一直不好。没有人要去真的想办法,只觉得医生说的就是对的,但是鸦片是不能吃的啊!我不能为了她现在不痛苦去毁了她的将来。不用激素,并不是说什么都不做,当时我在网上找到了一个办法,北京儿研所有个专门针对这种特应性皮炎的护理方法,并且研制了药膏,就是比较知名的肤乐霜和硅霜。但是要去北京儿研所才能买到。当时联系了一个大学同班同学,是她帮我在中午下班的时候坐地铁去儿研所挂号,买到的。至今仍然十分感激她,祝她一切都好。所以当时就一直用这两个药膏在护理。但是家里老人就会说,抹激素好的快,你抹这个北京的药也没看有什么用。是啊,辛苦做的事情看起来好像没什么用,因为没有好转,但实际上是,如果不护理,她的皮肤就会先流黄水,再溃烂,结痂,然后再流水,溃烂,结痂。。。还好,老曹比较明事理,知道我在做我能力范围内最正确的事,一直在支持我。

儿研所的肤乐霜和硅霜

说这些不是为了去抱怨老人,毕竟老人的理解力有限,只是想说,即使所有人都不支持你,甚至天天责怪你的时候,不要放弃,想想你的孩子,她还那么小,还什么都不懂,她唯一的依仗就是你了。时间会证明一切。

什么事情,如果一直在努力,终有回响。有一天在蚌埠的妈妈群里,有个人告诉了我一个湿疹宝宝群。我加进了那个群,是上海的几个妈妈建立的,群主的孩子小时候湿疹也非常严重,医院,上海的医疗理念和水平都很先进,她记录了湿疹的注意事项,护理方法,医院的护理治疗理念,群主注明了不能转载,如果真的需要,可以自己加群。尊重别人,也是尊重自己。而在医疗水平相对先进的上海,群主去看的每个医生跟她说的话都一样,没有办法治疗,只能护理+等待,等孩子长大,等她自己免疫力提高。而激素可以用,但是要分情况,用对方法,并不是简单的涂抹,这个我后面会说到。

这个群里面都是来自五湖四海的妈妈,因为孩子的湿疹聚在了一起,有的是刚开始起湿疹就找到了这个群,有的是用错方法全身溃烂之后,找到了这个群,还有很多孩子已经好了,长大了的,仍然在群里回答问题,感谢这些热心的妈妈们。至此,在逍遥快六个月的时候,我找到了可以依靠可以信赖的组织。之前一直是一个人在摸着石头过河,而且不知道什么时候能好,遥遥无期的无力。找到组织之后,认真的学习了很多东西,也了解了很多东西,心里有了底之后就是护理和等待。也养成了拿药看成分,买东西看配料表的习惯,知道了很多药房里卖的标明是纯中草药成分的湿疹膏,其实成分里赫然就有激素,当然了,写的肯定不是激素这两个字,比如会写曲安奈德,那这个曲安奈德就是激素的一种。“抹下去就好了”“纯中草药”,一般这种的,十有八九就是激素膏。因为我公婆就听人推荐在药房买过,说效果好,一抹就好,让我给孩子试试。还好我那个时候已经是半个专家了,一看成分表就看到一个激素,还是重激素,就没有给她抹。中草药我也是不用的,对逍遥来说容易过敏。而且也没有经过临床试验,不良反应都是不明。

还有一个就是买药要看有没有标明“国药准字”,这个是正规药,而那些标着“健字”的,就属于保健品类,不可以当做药品来做治疗,很多打着治疗湿疹旗号的激素膏都是钻的这个空子。后来又在小区里遇到了一个妈妈,她本身是很严重的过敏体质,所以她很懂我,知道逍遥的这个湿疹治不好,只能先护理,然后等长大了免疫力提高。她告诉我满18岁如果是这种情况可以去香港打免疫球蛋白,当时内地还没有。

在群里学了很多知识之后,虽然已经有所依仗,但还是决医院体验一下。当时因为闫春林医生在群里比较有口碑,就去医院,沃德。挂号费。挂号费高了,医生才不会乱开些有的没的药。闫医生看了逍遥的湿疹情况,跟我们从头到尾把原理和整个病程说了一遍,湿疹学名是特应性皮炎,基本是由过敏引起,空气,水,食物,都可以成为过敏源,而这个过敏体质,一般是遗传的原因。逍遥这个情况,在他接触过的宝宝里,算比较严重的。说了大概半个多小时,因为医生的观念是,父母首先要了解整个病,知道发展方向,才能调整心态,不急不躁的去做护理,因为这个皮炎并不是一天两天的事情,而是以年为周期的照顾。接着我又咨询了一些问题。

下面就是在病程中经常会遇到的几个问题。

一、关于过敏原检测

到底要不要做?对于小宝宝来说,过敏原检测的意义不大。因为检测结果可能会出现假象,而且很多食物宝宝还没有接触过,做出来过敏实际上并不一定过敏。而且对于小宝宝来说,无非是要加辅食了,用过敏原检测来判断哪些可以吃。我没有给逍遥做,医生的意思也是不需要做,临床意义不大。

二、辅食怎么办?

去上海的时候逍遥已经六个月了,医生的建议是辅食尽量晚点加,因为她属于过敏比较严重的,也建议我断奶,让孩子改喝氨基酸奶粉。我当时是觉得孩子已经很可怜,母乳能给她很大的安全感,实在是不忍心断掉,也就继续喂了。大家也都知道,我这一喂,就是三年多,而且夜奶也没有断过,和自然离乳是同时的。

虽然当时没有断奶,但我开始限制饮食。不然过敏的食物会通过母乳传给她。开始的时候,因为湿疹不能吃鲜的,我就停了鱼虾鸡。后来看了群里的方法才知道是小巫见大巫了。作为哺乳期的妈妈,要把几乎所有的吃的东西都停掉,只吃米饭,橄榄油,盐,白菜。是的,连调料都算上,吃的东西不超过4样。因为这四样,是最基本的,过敏等级比较低的食物。像花菜,还有带籽的蔬果,比如西红柿,草莓,香蕉,都属于过敏等级高的,风险大的食物,像桃子芒果这些就更不用提了。就这样我吃了几个月,逍遥7个月的时候,我给她试了米粉,吃完马上嘴周红一圈,后来试了米汤,也马上就过敏,很快就会反应出来,这种就属于急性过敏,还比较好观察。还有一种是慢性过敏,就是可能吃完一两天才会反应,或者累积达到一个量才会有反应,所以只能是每次尝试一种低风险食物,然后观察一个星期,安全了就继续吃,过敏就再等一两个星期肠胃调整好再去试其它的食物。每次不能试多,一小口就行。逍遥当时试了米,苹果泥,都过敏,就没再试其它的。而且我试的都是基本不会过敏的食物,她都急性过敏,我也不会冒险再试等级高的东西了。因为如果一直尝试,身体一直在进行应激反应,得不到休息和恢复,病程好的就更慢,不能为了现在能吃那有限的几口辅食,而延长了病程,得不偿失。有的人可能会说,每次吃一点点让她适应,那对花粉过敏的人为什么要躲避花粉,而不是每天往自己脸上扑点花粉,让自己适应呢?你想的是一点点的适应,孩子是一次次难受。小宝宝的身体承受不了这些东西,你以为喂的是食物,对她来说却是毒药。

辅食可以不吃吗?

因为开始试的大米和苹果都是风险很低的食物,她都过敏,所以后来就没有再试其它的。因此,逍遥是没有辅食这个阶段的,她跳过了辅食的阶段,一岁前只喝母乳,除此之外没有喂任何东西。而我,每天的餐都是大米,盐,橄榄油,白菜。后来给自己加了一个苹果,再后来加了猪肉。她一岁前我就保持着这个食谱,奶水确实不够,我本身也就不是母乳比较多的人,不够就多喂,一个小时喂一次,频繁的喂。当然,不给孩子吃辅食,肯定也是会受到来自老人的频繁质疑,经常会说别人家小孩都加了什么吃了。这也是中国家庭常有的情况。给力的是,母乳这样清淡,又没有辅食,逍遥身高体重一直也比较不错,所以,母乳并不像老人们说的,过了六个月就没有营养。

因为我当时的坚持,让她的身体得到了长足的休养,十个多月的时候肚子和背部的湿疹基本消失,十一个多月时,腿上和颈处的湿疹消失,只剩面部和四肢关节处还有。纯母乳喂养到快一岁的时候,湿疹基本消失,我妈给逍遥试了面条,没过敏,就开始吃面条,吃着吃着发现,其它东西也能吃了,鱼虾也能吃,除了大黄鱼和小黄鱼,还有牛奶之外都能吃,当时才13个月不到,基本上没有忌口的了,到15个月的时候,基本和正常小孩一样了。之前的所有努力,没有白费。

三、如何护理

开始的时候我就用的儿研所的肤乐霜和硅霜。后来入了群之后,知道了丝塔芙,感觉更适合我们,就换成了丝塔芙。雅漾的三重保湿霜也可以,不过要贵些。还记得有医生说湿疹不能洗澡,而且不止一个医生这样说。因为湿疹最怕皮肤干,洗澡会洗去油脂,皮肤越来越干。这就是只知其一。实际上是要洗澡,如果不洗澡身上灰尘螨虫更容易让皮肤生病。用丝塔芙的保湿洗面奶洗澡,洗完了之后立马全身涂一层厚厚的保湿霜,用的是加拿大版的丝塔芙,一罐是克,将近一斤。为什么要用保湿霜,湿疹很怕皮肤干燥,保湿霜可以让皮肤处于一个湿润的状态。而且一定要用保湿霜,而不是乳液,也不是露,因为乳液水分含量大,蒸发之后皮肤会更干,保湿霜比较厚重,油性也大些。

当时群里还有个参考图片的,群主让大家对照有没有涂到这个程度。涂的标准就是5天一罐,也就是5天用一斤。那个时候真的是白天涂,晚上涂,夜里涂,每次涂都是糊墙的标准,平时到哪去手里都拿一罐丝塔芙,看逍遥身上哪里干了就立马补上。地板一天要拖三遍,因为灰尘会过敏,床单两天一换,因为螨虫会过敏,买了空气净化器常开,因为不干净的空气会过敏。那个时候洗澡也要先把水烧开,再冷一会给她洗,怕自来水对皮肤不好,冬天的时候就拿盆去搜集雪,化成雪水煮开冷凉给她洗。

而皮肤抓破的地方就用aveeno止痒膏(或者尤卓尔)和百多邦1:1混合给她抹,也就是激素+外用抗生素的组合,防止感染。抹薄薄一层即可。皮肤愈合之后要减停,这个时候接着抹就要按1:2,1:3,逐渐减少激素的比例。因为皮肤会有依赖性,激素治疗是会反弹的,减停可以让皮肤适应,在下次破的时候用同样的量也可以治疗,不然就得加量。

克版本的丝塔芙保湿霜,这个是加拿大版。还有一个版本是克的台湾版,没用过。

优色林。涂抹于四肢关节处。四肢关节的湿疹其实很顽固的,逍遥好了之后每到秋天气候干燥的时候,关节处都会复发,要继续大量的保湿。到现在三岁多了也是这样。

雅漾三重保湿霜

硅霜,丝塔芙,雅漾,这几种都是没有香味的,也就是说没有添加香料进去,香料也会是引起再次过敏的因素,且成分简单,只有必要的几种添加剂。重度过敏的孩子,接触的东西,成分越简单越好。

aveeno的止痒膏,因为含有激素,所以止痒。含1%的氢化可的松,应该是市面上最轻的激素了。如果买不到可以用我们国家的尤卓尔。

百多邦,百多邦和红霉素眼膏都是外用抗生素,但是我家当时用红霉素眼膏过敏,所以就一直用的百多邦。

抗过敏药(盐酸西替利嗪滴剂),这个国外也有,剂量是一样的。

氨基酸奶粉,断奶的妈妈可以给宝宝喂氨基酸的奶粉,然后水解,部分水解,正常奶粉,逐渐过渡。

我婆婆帮我帮了十个月,心力交瘁得了疱疹,回家了,我就一个人带着,请了阿姨打扫卫生。现在想想,孩子生下来之后的一年,我除了月子坐的比较好之外,真的没有过过一天正常日子,我婆婆也是天天看孩子生病受不了,整天的哭,痒,抓,又不能喂东西吃,心情不好,免疫力直线下降。而最痛苦的就是逍遥,一岁以前的世界每天都是灰暗的,就这样,日子也一天天的熬过来了。只是过敏体质的孩子,两三岁的时候容易得鼻炎,四五岁容易得哮喘,平时生活还是要注意多锻炼。

希望所有的宝宝都能健康平安。

注:图片来源于网络

逍遥的妈咪妞

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长按







































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