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前面几期我们就特应性皮炎(湿疹)的概念、病因及临床表现向大家进行了详细的阐述。在为大家介绍该病的护理治疗之前,对患儿及家长进行适当的”患者治疗教育“(TherapeuticPatientEducation,TPE)是很必要的。只有这些理念深入人心,才能更好地做好本病的护理与治疗。因此,医院皮肤科申春平、田晶大夫将分两期将这一重要内容介绍给大家。
作为患儿家长我们能通过什么形式参加这种教育活动呢?
目前国外试行患者教育方式很多,均取得了不同程度的效果,例如,ChinnDJ等人的研究中是一名皮肤专业护士实施教育,GradwellC等人亦尝试由一名护士对患者提供咨询,MooreEJ等人采用“EczemaWorkshops”的方式实施患者教育,发现对患者疾病严重程度有所改善。研究发现,“AtopicSchool”、“EczemaCenter”等也是许多机构常用的患者教育模式;此外,在德国,医生都会对住院治疗的特应性皮炎(湿疹)患者进行系统的治疗教育。美国年发表的《特应性皮炎治疗指南》的第4部分内容中,关于AD患者实施患者教育的推荐是这样描述的:患者教育活动(例如,教育活动和湿疹课堂)是AD患者常规治疗方案中的补充,教育视频、湿疹讲习班以及护士领导的教育活动都是有效的辅助措施。
然而目前在国内针对儿童特应性皮炎患者治疗教育的机构或指南相对较少,医院皮肤科在过去几年里探索采用“教育课堂”这一形式,对长期受困扰的部分AD患儿及其家庭成员进行指导教育,取得了较为理想的效果,目前我们还在这一方面继续进行探索。
“教育课堂”的内容都有些什么呢?
限于国内医疗配置与医疗资源的现状,我们尚不能开展“一对一”的健康教育活动,所以目前医院皮肤科采用的“一对多的教育课堂”的教育形式,这种教育形式主要是在课堂中播放AD相关的健康教育视频,主要内容涉及AD的基本发病机制、激素治疗的必要性、食物过敏与AD、AD患儿的皮肤护理以及AD患儿的心理指导等方面,分别由皮肤科专业医生、护士及心理学医师录制,依次在教育课堂展出,并有专业人员对相关问题进行解答。
当然这里所说的“一对多”,并不是泛泛而论,针对不同的患儿,我们也会制定个体化的治疗及教育方案。
在以后的工作中我们会逐渐尝试开展其他形式的患者治疗教育活动,同时针对其他疾病亦展开相关的患者教育活动。
什么样的特应性皮炎患儿能够参加这种教育活动呢?
事实上,一个合格的健康教育活动应该针对所有AD患儿,不管其皮疹的轻重程度、疾病所处的临床阶段(急性加重期/自然缓解期)等,理想的健康教育活动所涉及的内容应尽量全面,针对不同个体制定个性化的教育方案。然而在日常的工作中,我们发现,病情较重、且病程处于急性加重阶段的患儿家长迫切需要得到此方面的帮助,所以目前我们开展的教育活动主要针对病情较重、较顽固的AD患儿。
当然我们也希望病情相对轻的患儿积极参加教育活动,以了解疾病可能出现的严重情况及相应的处理措施,提供皮肤护理的宝贵经验,通过与较重AD患儿护理人员相互间的经验交流对患儿的日常护理有所帮助。
孩子年龄较小,由监护人代替参加可以么?
目前参加教育活动的大多是AD患儿的家长,但是我们希望年龄在6岁以上的儿童能积极自主参加教育活动,因为特应性皮炎是一种慢性、复发性皮肤病,积极自主参加主要是为了使患儿正确认识皮肤护理的重要性,并指导患儿自行完成日常的皮肤护理工作。
针对年龄较小的幼儿,我们强调患儿的护理人员积极参加,护理人员可以是幼儿的爸爸妈妈、保姆、爷爷奶奶等,但是要有基本的理解能力,并且能积极主动的执行。
在日常临床工作中我们发现,较小年龄患儿的护理人员接受教育后效果相对较好,而较大年龄儿童的护理人员则较差;分析原因我们发现,可能是因为后者接受的错误信息较多、时间较久,对这种相对“根深蒂固”的错误观念的纠正往往需要花费较长时间。因此,我们呼吁AD患儿及其护理人员尽早参加健康教育活动,也希望更多具有专业知识的机构开展此类健康教育活动。
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